Το σύνδρομο Von Hippel-Lindau (VHL) μπορεί να είναι ένα σπάνιο γενετικό νόσημα, αλλά τελικά αφορά πολλούς περισσότερους ανθρώπους, απ' ότι νομίζουμε. Στην Ελλάδα, οι φορείς του οικογενούς συνδρόμου κληρονομικού καρκίνου υπολογίζονται σε 300-350, αν και οι περισσότεροι παραμένουν αδιάγνωστοι. Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της Νόσου Von Hippel-Lindau (VHL) Ελλάδος επιχειρεί να εφιστήσει την προσοχή του κοινού, ώστε να επιτευχθεί η πρώιμη ανίχνευση και να καταπολεμηθούν οι επιπτώσεις του που προκαλούν στους ασθενείς και τις οικογένειες τους.